Ao longo da vida experimentamos dores. Por vezes, são dores bem definidas, dores físicas, que se intensificam ou se abrandam, dores que falam, ou berram, e logo corremos a socorrê-las e, comumente, encontramos um paliativo ou uma solução para elas.
Mas, existe aquela dor para a qual não há remédio para o alívio imediato. Trata-se da dor psíquica que muitas vezes pode ser também geradora de dor física, criando uma dinâmica incompreensível para quem a vivencia e não a elabora.
A dor psíquica é movida por sentimentos de tristeza, de medo, de abandono, de fragilidade e insegurança. Para se dissipar, necessita ser dita, vivida, sentida, refletida, elaborada. Nunca negada.
Ao tratarmos de morte, da iminência da nossa própria ou de um ser querido, somos tomados por sentimentos confusos e dolorosos, pois somos então, também, impelidos à constatação da nossa própria mortalidade.
A possibilidade de morte nos remete à idéia de perda, visto que em nossas relações afetivas investimos amor, amizade, segurança, esperança e a separação traz a dor psíquica de tristeza, de solidão, de medo e insegurança. Ficam impedidas as trocas afetivas que eram prazerosas.
Segundo Juan David Nasio, "a dor psíquica pode ser definida como um amor grande demais dentro de nós por um ser que não existe mais fora.(...) O luto pode se definir como um lento e penoso processo de desamor em relação ao desaparecido, para amá-lo de outra forma".
A dor psíquica na vivência da experiência com a morte foi discutida por Elisabeth Kubler-Ross em cinco estágios:
- Primeiro estágio: negação e isolamento
São defesas temporárias à dor psíquica frente à morte. Em geral, a negação e o isolamento não persistem e sua intensidade vai depender de como as pessoas ao redor são capazes de acolher a dor daquele que sofre.
"Não podemos olhar o sol o tempo todo, não podemos encarar a morte o tempo todo". - Segundo estágio: raiva
"Na impossibilidade de manter o primeiro estágio de negação, ele é substituído por sentimentos de raiva, revolta, inveja e de ressentimento".
Nessa fase, os relacionamentos tornam-se conflitivos, todo o ambiente é atingindo pela revolta de quem sofre. A dor psíquica pela necessidade de enfrentamento da morte aparece em atitudes agressivas. É importante nesse momento haver compreensão da dificuldade que representa ter interrompidas as atividades de vida pela doença ou pela morte."Interpretamos o mundo erradamente e dizemos que ele nos engana".
(Tagore, Pássaros errantes, LXXV).
- Terceiro estágio: barganha
A maioria das barganhas são feitas com Deus e mantidas em segredo. Por exemplo, promessa de uma vida dedicada à igreja em troca de maior tempo de vida.
"A barganha, na realidade, é uma tentativa de adiamento".
"O machado do lenhador pediu à árvore que lhe desse um cabo. A árvore lhe deu".
(Tagore, Pássaros errantes, LXXV).
- Quarto estágio: depressãoQuando a debilidade física já é evidente e o paciente já não consegue negar sua condição, quando já expressou sua raiva e revolta, quando percebe que não resolve fazer barganhas, surge então um sentimento de grande perda. É o sofrimento psíquico de quem percebe a realidade como ela realmente se apresenta, com todas as perdas e dificuldades inerentes aos momentos de separação.
"O mundo corre sobre as cordas do coração sofredor, compondo a música da tristeza".
(Tagore, Pássaros errantes, LXXV).
- Quinto estágio: aceitaçãoAlcançar o estágio de aceitação em paz e com dignidade significa que o processo até a morte pôde ser experimentado em clima de compreensão e colaboração entre o paciente e os que cuidam dele.
O paciente já não se debate em desespero, não nega sua realidade, não negocia com Deus, não sente raiva nem depressão. Sentirá necessidade de dormir com freqüência e a intervalos curtos, como um recém-nascido, mas em sentido inverso. O paciente já não tem mais interesses pelo mundo. Estará fazendo seu desligamento.
"É o momento do repouso antes da longa viagem". (Um paciente terminal).
A dor psíquica é inerente à experiência com a morte, mas a sua intensidade e a sua resolução vão depender, muito provavelmente, de como a pessoa experimenta a vida.
O momento de enfrentamento da morte remete o indivíduo a profundas reflexões sobre a própria vida. Se lhe foi possível fazer uma trajetória de vida facilitadora do próprio desenvolvimento emocional, se o indivíduo pode criar vínculos afetivos fortes e permanentes, se ele pode também prestar auxilio a outros seres, é possível que o momento de sua morte, apesar de doloroso, poderá ser um momento importante do fechamento de sua vida. Como diz Elizabeth Kubler-Ross: "estágio final da evolução".
E atenção à colocação do falecido comediante americano Groucho Marx:
"Se eu acredito em vida após a morte? Não sei se acredito em vida antes da morte! Na verdade, acredito em morte durante a vida".
Medicina Paliativa e Cuidados Paliativos
- INTRODUÇÃO
- A filosofia de unidades paliativas preconiza que o paciente fora das possibilidades terapêuticas seja abordado do ponto de vista físico, emocional, espiritual e social.
- Embora no Brasil a Medicina Paliativa esteja ainda caminhando a passos lentos, no Reino Unido, onde tudo começou, somando - se com a Austrália, U. S. A. e Canadá existem mais de 6.000 centros de MP/CP, sendo também nestes países a MP/CP considerada especialidade médica e de grande notoriedade.
- No Brasil, a atuação da Medicina Paliativa/Cuidados Paliativos, iniciada em 1983 pela Dra. Míriam Martelete no Hospital das Clinicas de Porto Alegre, é ainda praticamente desconhecida pelos médicos brasileiros. Em 1994, Dr. Marco Túllio de Assis Figueiredo, iniciou cursos de cuidados paliativos aos estudantes da UNIFESP - EPM que compreendia: Curso de Tanatologia (Biologia da Morte; Psicologia da Morte e Espiritualidade da Morte). Com a repetição destes cursos nos anos seguintes e com a grande repercussão no meio acadêmico, criou-se na UNIFESP - EPM a Disciplina Eletiva de Cuidados Paliativos com carga horária de 24 horas.
- O programa de educação continuada em MP/CP deve visar o homem em seus três componentes: corpo, mente e espírito. O maior obstáculo para o conhecimento da MP/CP pelos médicos é o preconceito universal existente em realização à finitude do homem, isto é, a morte. Tanto nos anos de graduação médica, como na residência médica, nada é ensinado sobre o único evento certo e definitivo de todo ser que nasce. Desconhecendo a morte globalmente, isto é, no seu significado biológico, psicológico e espiritual, o médico é quem mais a teme. Paradoxalmente, quanto mais avança o saber em todos os campos (farmacologia; terapêutica, anestesia, cirurgia, transplantes de órgãos, fertilização humana, genética, imunologia, medicina nuclear, recursos diagnósticos, etc...) mais o médico se distancia da morte.
- Em 1998, um trabalho inédito feito por Dr. Marco Túllio de Assis Figueiredo, registrou em todo o território nacional, apenas 17 unidades de MP/CP e todas voltadas aos pacientes com câncer avançado. O objetivo da atuação da MP/CP é a paliação dos sintomas das moléstias crônico - degenerativas, incapacitantes, progressivas, irreversíveis e fatais: câncer, AIDS, pneumopatias, neuromotoras, metabólicas, congênitas, doença de Alzeheimer, doença de Parkinson, etc... Nos EUA, das 126 escolas médicas apenas 06 apresentavam curso sobre a morte e morrer; no Canadá todas as escolas médicas exigem este ensino, mas a média de carga horária é de apenas 11 horas; no Reino Unido, o curriculum de graduação é limitado a 07 horas.
- É urgente reconduzir todos os profissionais, principalmente os da área da saúde, ao caminho do amor e da solidariedade para o próximo. Tem -se confundido e equivocado a missão tradicional do médico, isto é, aliviar o sofrimento humano - se podes curar, cura; se não podes curar, alivia; se não podes aliviar, consola.
- Por envolver profissionais de diversas áreas: Médicos, Enfermeiros, Farmacêuticos, Bioquímicos, Psicólogos, Assistentes Social, Terapeuta Ocupacional, Nutricionistas, Advogados, Fisioterapeutas, Religiosos, Voluntários, etc... será importante obter união de forças e definir objetivos para que se possa chegar até o paciente e seus familiares.
- A Medicina Paliativa e cuidados Paliativos, será baseada em um tripé: Paciente/Família/Equipe. Onde iremos trabalhar, não só com o controle da dor, mas também outros fatores de extrema importância:
- Qualidade de vida;
- O valor da vida;
- Significado da vida.
- É preciso que deixemos de pensar que a vida das pessoas é cada vez mais vista como não tendo valor, exceto em termos econômicos. As pessoas são necessárias e valorizadas somente quando podem produzir e contribuir para a sociedade. Quando estão desempregadas, velhas, doentes e morrendo, ninguém fala de valor.
- Elas são constantemente lembradas pelo quanto custa tratá-las, interná-las, mantê-las vivas, ou até mesmo oferecer-lhes cuidado paliativo. É preciso que nossa Equipe mostre que você tem valor, você é necessário, você é apreciado, e nós gostamos de cuidar de você, porque é você!
- No dia em que nós deixarmos de agir assim, nós passaremos a ser apenas técnicos e sintomatologistas.
- FATORES IMPORTANTES
- O PACIENTE
- É importante ser visto por todos os membros da equipe de CP e estabelecer vínculos. Precisamos mostrar a ele, acolhimento, interesse e apoio. Com isto, teremos maior chance de aderência ao tratamento.
- Iniciando o tratamento ambulatorial, verificaremos a situação previdenciária, a situação trabalhista, a situação financeira, a necessidade de encaminhamento a serviço jurídico (para confecção de um testamento, por exemplo) e o suporte familiar para o tratamento.
- Tendo conhecimento deste contexto em que se insere o paciente, devemos planejar de que forma viabilizaremos o tratamento, ou seja, qual o meio de transporte com o qual ele virá ao ambulatório ou outro local; como ele será alimentado (verificar a situação financeira da família) e como adquirir a medicação (caso não encontre no Hospital ou Rede Ambulatorial).
- Nem todos os problemas que identificamos para que o paciente possa ser atendido ambulatorialmente tem sua solução atendida na própria instituição. Muitas vezes dependemos do bom entrosamento com entidades assistênciais para que possamos resolver em conjunto os problemas apresentados.
- A FAMÍLIA
- Considerando a premissa de CP sobre a desistitucionalização da morte temos que garantir que o paciente tenha condições de permanecer em domicilio, e para tal, faz-se necessária a presença constante daquele que denominamos "Cuidador", tratando-se, na maioria das vezes, de um familiar.
- Mais do que a simples presença de alguém, promovendo cuidados ao paciente fora das possibilidades terapêuticas, que pode compreender tarefas como as de dar banho (as vezes no leito), dar a medicação nas doses e horários certos, preparar e dar uma alimentação adequada, fazer curativos, etc...; necessitamos de Cuidadores adequados que saibam fazer o que é orientado pela Equipe e que tenham estrutura emocional. Portanto, esses Cuidadores serão também objeto de trabalho da Equipe.
- Equipes de Cuidados Paliativos presenciam o estresse que os cuidadores vivenciam ao cuidar de um paciente terminal, quer seja porque estão acumulando antigas responsabilidades com as novas que esta situação vai exigir, quer seja porque não dispõe de condições para propiciar o conforto que o paciente merece, ou também pelos sentimentos de perda, impotência, experimentados pelos familiares ao acompanharem o processo de morte de um ente querido. Nesse momento, os Cuidadores também passam a refletir sobre sua própria finitude.
- Entretanto, o que nos faz com que nos empenhemos em tratar da família para que ela seja um suporte adequando que consiga manter o paciente em domicilio, e o fato de acreditarmos que em casa este paciente terá uma qualidade de vida melhor, porque estará cercado de carinho e atenção, o que pode minimizar o seu medo de morrer. Para tal, devemos identificar os pontos de conflito desta dinâmica familiar e atuarmos para que algumas circunstâncias sejam favoráveis a esta situação de se estar com um paciente terminal em casa. Não temos a pretensão de resolver problemas familiares estruturais anteriores ao advento da doença, embora esta experiência possa se transformar numa oportunidade para refocalizarmos estas questões.
- No momento de atendimento do paciente, podemos dividir o trabalho com a Equipe de profissionais, atendendo o paciente e a família. Realizamos também, a reunião da Equipe com os familiares.
- Nessa reunião, objetivamos:
- Uniformizar as informações sobre a doença do paciente para todos os familiares interessados, diminuindo a responsabilidade do cuidador ( que geralmente é a pessoa que o acompanha ao ambulatório ) no que se refere às orientações dadas pela equipe. Sabemos como os cuidadores são cobrados com relação às orientações médicas, justamente por aqueles que não se propõem a acompanhar o paciente até o hospital.
- Propiciar também um espaço em que eles possam exprimir como estão lidando com o fato de cuidar de um paciente terminal em casa, o que possibilita diminuir um pouco do estresse pelo fato de compartilharem seu sofrimento. Assim, conseguimos também sensibilizar os demais participantes a dividirem um pouco de tarefas com este cuidador.
- Informar sobre serviço funerário para que os familiares possam dar encaminhamento ao sepultamento sem surpresas ou desesperos. Devemos fazer uma apostila a respeito do assunto para que seja lida no momento em que se sentirem à vontade e por aquele elemento da família que quiser fazê-lo.
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